장애인자립생활의 역사 1 페이지 | 유달장애인자립생활센터

1) 미국

자립생활은 미국에서 시작되었다. 자립생활의 아버지로 불리는 에드워드 로버츠는 호흡보조도구를 착용해야 하는 전신마비 중증장애인으로, 입학을 불허하는 버클리 대학과의 오랜 투쟁 끝에 1962년 대학에 입학하게 된다. 당시 미국에서는 흑인이나 여성 등 사회적 소수자들이 자신들의 시민적 권리를 찾으려고 강력하게 활동하고 있었다. 에드워드 로버츠와 장애인 친구들은 장애인의 문제도 사회적 소수자들이 겪어야 하는 차별과 소외에서 해결되어야 한다고 여기고 ‘장애인들의 시민권 운동’을 펼치게 된다.

이 운동은 이후 장애인 복지정책과 연구에 방향을 제시하는 새로운 관점으로 해석되어 자립생활의 기본 철학이 되었다. 에드워드 로버츠와 친구들은 1971년 병원이나 시설이 아닌 일상생활공간에서 활동지원서비스를 받으며 살아가는 것이 자신들의 생활을 향상시킨다는 것을 확신하고 중증장애인 급여와 권익옹호를 결합한 형태의 버클리 자립생활센터를 세운다.

미국의 자립생활운동은 재활법(1973)과 ADA(Americans with Disabilities Act of 1990)의 제정을 통해 성공을 거두게 되며, 자립생활운동의 거점이 되었던 자립생활센터는 1970년대 중반부터 제도화되기 시작한다. 1992년의 수정 재활법에 근거해 볼 때, 자립생활센터는 서비스를 이용하는 소비자에 의해 관리되며, 지역사회를 기반으로 운영되어야 하고, 전 장애영역을 대상으로 서비스가 제공되어야 하며, 이용시설이어야 하고, 민간이 운영하는 비영리기관이어야 한다. 2002년 현재 재활법에 근거해 재활청(RSA)으로부터 예산을 지원받고 있는 자립생활센터는 전국적으로 354개소가 있다.

2) 일본

일본은 사실상 1960년대 후반부터 시설이나 부모의 곁이 아닌 지역에서 자립생활을 하자는 운동이 시작되었고, 뇌성마비 장애인 단체인 ‘푸른 잔디회’가 그 중추적인 역할을 담당하였다. 일본에서 장애당사자 운동은 가나가와현에서 뇌성마비 자녀를 양육하던 어머니가 양육에 지쳐 아동을 살해한 사건(1970)을 계기로 시작되었다. 활동 초기 ’푸른 잔디회’가 압도적인 지지를 얻은 것은, 장애인을 동정의 대상으로 보았던 시대에 종지부를 찍고 장애인의 인권운동을 시작하였기 때문이다. 하지만 과격한 집단으로 알려져 이후 점차 그 세가 약화되었다.

1980년대에는 장애인 개인이 지역에서 자립생활을 하기 위한 운동이 일어났다. 이러한 운동은 세계장애인의 해인 1981년에 미국의 에드워드 로버츠가 일본을 방문함으로써 힘을 얻게 되었다.

일본 최초의 자립생활서비스는 1986년 ‘일본 휴먼케어 협회’에서 시작되었으며, 1990년대에는 주체적인 활동을 더욱 강화하기 위하여 ‘일본 자립생활센터 협의회’가 발족하였다. 1996년 일본 정부는 자립생활센터사업을 제도화하기 시작하였으며, 개호보험 (2000년)과 장애인 지원비 제도(2003)의 도입으로, 자립생활센터는 지정 거택개호 사업소가 되어 국가의 보조를 받으며 공식적으로 개호인(활동보조인) 파견 사업을 실시하게 되었다. 이를 통해 2005년 현재 전국 134개의 자립생활센터가 지역 내에 밀착된 기관으로서 활동지원급여를 포함한 자립생활서비스를 제공하고 있으며, 2005년 자립지원법이 제정되어 자립생활의 법적인 토대가 구축되었다.

3) 우리나라

UN이 ‘세계장애인의 해’로 정했던 1981년을 기점으로 우리나라에서도 ｢심신장애자복지법｣.(1989년 장애인 복지법으로 개정)이 제정되었고, 1990년에는 ｢장애인고용촉진법｣이 제정되는 등 장애인 복지의 획기적인 발전을 이루었지만, 그것은 사회생활이 가능한 경증 위주의 복지정책이었다.

1987년 민주화 운동 이후 민주주의와 인권에 대한 의식이 강화되면서 2001년 장애인 이동권 운동이 시작되었다. 그때까지의 장애인 운동이 대부분 기본욕구 해결에 초점이 맞추어져 있었던 것과는 달리 사회적 권리를 요구하였다는 점과, 특별히 이동권 문제는 중증장애인에게만 해당되는 것으로 중증장애인의 문제가 본격적으로 전면에 등장했다는 점에서 역사적인 의미를 갖는 것이었다. 2001년 우리나라 최초의 자립생활센터가 서울(피노키오 센터)과 광주(우리이웃 센터)에 문을 열게 되었고, 정부에서도 2003년에 발표한 제2차 장애인 복지발전 5개 년 계획에서 중증장애인 자립생활센터 설립과 자립생활 훈련을 목표로 정했다.

장애인 이동권 운동과 자립생활 운동을 통해 비로소 전면에 나서기 시작한 중증장애인들이 가장 먼저 요구했던 것은 활동보조서비스였다. 중증장애인들의 요구는 정부정책에 반영되어 2005년부터 자립생활센터 지원 시범사업을 시행하고, 2007년 5월부터 활동보조서비스를 본격적으로 시작하였다. 2007년에는 정부에 의한 자립생활 지원이 가능하도록 장애인 복지법이 개정되었다.

중증장애인에 대한 1차적 지원은 가족이 맡아야 한다는 그동안의 정책적 기조에 따라 정부는 가족을 보완하는 차원에서 대규모 시설 중심의 중증장애인의 지원을 펼쳐왔으나, 최근 개인주의와 가족해체 경향이 심화되면서 중증장애인의 자립생활에 대한 관심이 높아지고 있다. 2004년 ｢교통약자 이동편의법｣ 제정, 2005년 전동휠체어와 전동스쿠터 보조금 지원 시작, 2007년 ｢장애인 차별금지 및 권리구제 등에 관한 법률｣ 제정 등을 통해 중증장애인의 사회활동을 지원하는 제도적 조건은 점차 체계를 갖추어가고 있다.