“반복적으로 발생한 발달장애인과 그 가족의 죽음은 코로나19 재난에 의한 어쩔 수 없었던 천재(天災)가 아닌 발달장애인과 그 가족을 방치한 정부의 인재(人災)다.”

전국장애인부모연대는 10일 오전 11시 청와대 분수대 앞에서 보건복지부 규탄 및 지원 대책 촉구 긴급 기자회견을 개최, 이 같이 비판했다.

부모연대에 따르면 지난 3월 ‘코로나19 지역 확산, 발달장애인과 그 가족을 위한 실효성 있는 대책마련이 시급하다’라는 성명서를 발표한 지 몇 시간이 채 지나지 않아 제주에서 발달장애인과 그 어머니가 코로나19로 인해 가중된 돌봄 부담을 이기지 못해 함께 사망하는 참담한 사건이 벌어졌고, 이달 3일 광주광역시에서도 이와 동일한 참극이 발생했다.

코로나19로 발달장애인이 이용하는 복지관 등 모든 이용시설은 휴관조치 됐고, 발달장애인의 활동지원서비스 이용시간도 부족할 뿐만 아니라 활동지원 인력과 매칭도 잘 되지 않아 사실상 아무런 지원 없이 모든 지원의 책임을 가족이 감당 할 수밖에 없는 암담한 현실로 또 다른 안타가운 일이 발생할 수 있다는 설명이다.

부모연대는 “발달장애인과 그 가족들은 코로나19가 발발되기 이전부터 발달장애자녀 돌봄의 책임을 오롯이 가족의 책임으로 부여받아 살아왔다”면서 “가족에게만 전가된 발달장애인 전생애에 걸친 돌봄 부담을 국가와 나눠지고자 투쟁해 왔고, 미약하나마 조금씩 변화될 것으로 기대했지만 코로나19로 그 기대는 완전히 무너졌다”고 토로했다.

또한 “그럼에도 불구하고 복지부는 코로나19로 서비스를 제공하지 않아 불용된 예산 100억을 삭감하겠다는 입장”이라면서 “이 예산은 발달장애인 가족에게 돌봄의 책임을 전가시키고, 그 부담감으로 죽음을 선택할 수밖에 없었던 가족의 고혈을 빼앗아 정부가 코로나19 예산으로 사용하겠다는 것과 다르지 않다”고 지적했다.

이에 부모연대는 “전국의 발달장애인과 그 가족들은 더 이상 정부가 발달장애인과 그 가족을 사지로 내모는 것을 좌시하지 않겠다. 발달장애인이 지역사회에서 인간다운 삶을 보장받고 살 수 있는 사회를 만들기 위한 발달장애국가책임제를 도입하기 위해 모든 방법을 동원해 강력히 투쟁해 나갈 것”이라며 발달장애 국가책임제 실현을 위한 입법과제와 정책요구안을 제시했다.

입법과제에는 주간활동서비스 제도화를 위한 ‘주간활동서비스지원법’ 제정, 실질적 발달재활서비스 제도화 및 확대를 위한 ‘발달재활서비스법’ 제정, 발달장애인 생애주기별 교육권 보장을 위한 ‘장애인 등에 대한 특수교육법’ 개정 등 9개 요구가 담겨 있다.

또한 정책으로는 주간활동서비스 보편적 시행, 발달재활서비스 실효성 강화, 발달장애인 자조단체 육성 및 지원, 지원고용 사업 방식 다양화, 발달장애인을 위한 공공주택 보급 및 주택임차료 지원, 발달장애인 문화‧예술 창작소 설치‧운영 등을 요구했다.