중증장애인 가족들과 장애인이 21대 국회에 “온전하게 지역사회에서 살아갈 수 있도록 장애인 활동지원 24시간을 보장해 달라”고 호소했다.

정의당 장혜영 의원은 15일 국회 소통관에서 기자회견을 갖고, 자신의 1호 법안으로 일명 ‘장애인 활동지원 24시간 보장법’을 발의한다고 밝혔다.

장 의원이 발의한 ‘장애인 활동지원 24시간 보장법’은 ‘장애인활동 지원에 관한 법률 일부개정안’으로, 최중증장애인 등에게 24시간 서비스를 지원하고, 만 65세 이상 또는 노인장기요양을 받는 65세 미만 장애인도 활동지원 선택 가능, 본인부담금 폐지 등 장애계에서 지속적으로 요구했던 현안을 모두 담아냈다.

구체적으로 개정안은 ▲장애인의 장애정도·생활환경, 사회환경, 당사자의 욕구·선택을 종합적으로 고려해 필요한 범위 안에서 활동지원급여 제공 ▲보건복지부장관은 활동지원사업이 원활하게 제공되도록 3년 마다 장애인활동지원 기본계획을 수립·시행, 실태조사 실시 및 공표 등이다.

또한 ▲활동지원급여 수급자가 65세 이후에도 활동지원급여 신청자격 유지, 65세 미만이더라도 ‘노인장기요양보험법’에 따른 수급자 또는 수급자였던 사람의 경우에도 선택 가능 ▲활동지원서비스에 개인별 특성 및 환경을 반영해 1인 가구, 가구구성원 모두가 장애인인 경우 등에는 한도 없이 하루 24시간 서비스를 제공할 수 있는 사유 마련 등도 담았다.

마지막으로 활동지원 수급자격을 인정받지 않은 장애인이더라도 감염병 확산 및 재난 발생 등으로 위기경보가 발령되거나 또는 장애인학대 등 위급상황의 경우 활동지원급여에 준하는 사회복지서비스를 제공하도록 하고, 본인부담금 관련 조항 삭제 내용도 함께 들어있다.

장 의원은 “코로나19는 연약한 존재들에게 가장 가혹하게 돌아왔다. 지원체계가 무너지고 그 몫은 개인과 가족의 책임으로, 사회적 거리두기는 재앙처럼 다가와 돌봄과 사회적 지원이 필요한 사람들에게 돌봄 공백이 더해졌다”면서 “장애를 지닌 시민 역시 지역사회에서 살아갈 수 있는 환경을 만들어야 한다. 활동지원 24시간은 온전하게 살아갈 수 있는 서비스와 예산 확대가 핵심”이라고 말했다.

이어 ‘장애인 활동지원 24시간 보장법’을 두고 “장애를 가진 시민을 위한 것이 아닌, 모든 시민을 위한 법안이다. 불평등한 구조를 개인과 가족에게 떠넘기지 않겠다는 국가적 선언”이라면서 “시혜와 동정을 넘어 안전하고 존엄하게 살아갈 권리를 보장해야 할 것”이라고 강조했다.

특히 이날 기자회견에는 직접 장애인 당사자와 가족들이 참석해 ‘활동지원 24시간 보장’의 필요성을 피력했다.

18세 발달장애와 뇌병변장애를 중복으로 가진 딸을 키우는 정순경 씨는 “곧 성인이 되는데 하루 24시간 혼자 할 수 있는 것이 없고, 기저귀도 갈아줘야 하고, 밥도 세끼 먹여줘야 한다. 지금 활동지원 시간으로는 독립해서 살 수 없다. 10년 전에는 어떻게든 살아갈 줄 알았지만, 아이는 점점 커지고, 저는 근골격계로 팔, 다리가 너무 아프다”고 눈물을 흘렸다.

특히 정 씨는 중학교 2학년인 비장애인 아들이 ‘엄마가 죽게 되면 누나랑 어떻게 살아야 하냐. 기저귀도 잘 갈아줄 수 없는데, 남자인 내가 누나랑 어떻게 살아야 되냐’는 질문에 아무런 답변을 하지 못했다면서 “온전하게 지역사회 살아갈 수 있도록 활동지원 24시간을 보장해달라”고 맺었다.

사지마비 중증장애인 정덕교 씨의 자녀인 정효선 씨는 내년 65세 생신으로 ‘사형선고’를 받게 됐다며, 계속 활동지원을 받을 수 있게 해달라고 호소했다. 현재 활동지원법에 따르면, 65세가 넘은 장애인은 활동지원이 중단되고, 노인장기요양보험으로 넘어가게 된다. 그러면 하루 최대 24시간에서, 최대 4시간으로 서비스 시간이 대폭 줄어든다.

정 씨는 “작년에 시간을 너무 적게 받아서 국민청원을 올린 결과, 지난 5월부터 24시간 활동지원을 받을 수 있게 됐다. 하지만 당장 내년 1월이 65세 생신이시다. 활동지원사는 저의 아빠에게 손이고, 발이고 심장인데, 지원이 중단되는 것은 사형선고나 마찬가지”라고 말했다.

이어 “65세가 지나도 장애가 없어지는 것은 아니지 않냐. 어서 법안이 바뀌어서 계속 일상생활을 살아갈 수 있도록 도와 달라”고 덧붙였다.

탈시설 장애인인 신정훈 씨는 “지원주택에 입주한 후 서비스 시간이 100시간 하락했다. 아무리 환경, 시스템, 제도 등이 잘 갖춰져 있어도 활동지원사가 없으면 무용지물”이라면서 “국민연금공단에서도 돈 때문이라고 한다. 어쩔 수 없는 입장이지만, 당신이 당사자라면, 그들 가족 중에 장애인이 있다면 그렇게 말할 수 없을 것이다. 나에게 20시간의 활동지원은 생명과 존엄을 지키기 위한 당연한 것”이라고 피력했다.