“우리 아이는 일상생활을 제대로 할 수 없는데, ‘등급 외’ 판정이라니요. 자식을 장애인으로 키우기를 원하는 부모는 없겠지만, 장애가 있어야 살아갈 수 있는 현실이 너무 안타깝습니다. 갑작스럽게 경계성이 된 우리 아이는 어떻게 살아야 합니까?”

지난달 27일 청와대 국민청원 홈페이지에 ‘무엇을 위한 장애재판정 인가요?’ 란 제목으로 게시글이 등록됐다. 1일 에이블뉴스는 청원인인 경기도 부천에 살고 있는 20살 발달장애 부모 A씨와 전화통화를 통해 현재 A씨 가정의 어려움을 들을 수 있었다.

A씨는 자신의 자녀가 말을 하지 못해 생후 18개월 때부터 언어치료를 시작으로, 인지치료를 함께 동반해 받았다. 이후 초등학교 1학년 쯤 지적장애 3급을 판정받았다고.

학교를 다니면서 장애인을 비하하는 아이들의 놀림으로 비참하고 힘들게 학교생활을 했으나, 중학교 때 우연히 시작한 방과 후 볼링수업을 계기로, 올해 장애인 볼링 국가대표 선수로 선발되기도 했다.

그러나 올해 1월 실시한 국민연금공단으로부터 장애재판정을 받은 결과, ‘등급 외’ 판정을 받으며, 그간의 노력과 꿈은 한순간 사라졌다.

A씨에 따르면, 자녀는 ▲2006년 언어발달지연, 주로 혼자 놀고, 지적장애 의증 진단 ▲2008년 IQ 56, 언어성 지능 66, 동작성 지능 55로 지적장애 3급 판정 ▲2012년 IQ 62, 언어성 지능 53, 동작성 지능 75, 사회성 69(6세 수준)으로 지적장애 재판정 등을 받았다.

그런데 2020년 1월 IQ(일반지수) 69, 언어이해 64 “매우 낮음”, 지각추론 84 “평균 하”, 작업기억81 “평균 하”, 처리속도 100 “평균수준” 등 전체지수 74, 사회지수 51(8세 수준)로 ‘등급외 처분’을 받았다는 것.

“저희는 이 처분이 상식선에서 이해가 안 됩니다. 전체적인 아이의 성장과정 중 유일하게 좋아진 점은 2020년 국가대표 선발 1주일 전에 실시한 심리검사에서 “처리속도” 외에는 사회에서 꼭 필요한 항목들이 아주 조금 향상된 것이 빼고는 여전히 많은 어려움이 있습니다.“

순천향대병원에서 받은 2020년 심리평가서에 기재된 "하위지수간 편차가 너무 커 전체지수가 수검자의 지적능력을 대표한다고 보기 어려우며 언어이해 및 지각추론 지수로 산출되는 일반지수로 판단하는 것이 적절하다", “전반적 인지능력이 지체되어 독립적인 일상 및 사회에 어려움이 예상되고 보호자 및 주변 사람들의 세심한 관심과 돌봄이 필요하다"라는 평가는 무시됐다는 주장.

“사회생활 및 일상생활에서 가장 기본이 되는 언어(대화), 인지 부분이 매우 어려워 일반인과의 소통이 어려운 상황임이 표에 나오는데도 불구하고 한 가지(처리속도) 이유로 가장 중요한 사회생활을 해야 하는 시점에 등급을 취소한다는 것은 정신적 발달장애를 가지고 있는 아이를 국가가 사지로 떠미는 잔인한 행위가 아닐까 싶습니다.

유아시절부터 조금이라도 좋아지길 바라는 마음에 언어, 인지치료, 그 외 여러 교육을 시켰지만 아이의 정신적 발달은 한계가 있었고 다행히 좋아하는 운동을 찾아 사회성 및 여러 관계에 성장이 보일 것 같은 지금 전체적인 상황은 안보고 눈앞에 보이는 숫자로 아이의 인생을 꺾어 버리는 냉혹한 현실이 힘없는 부모로서 안타까울 뿐입니다.“

청원인은 에이블뉴스와의 전화통화에서 “아이는 볼링 쪽으로만 잘할 뿐이지, 일상생활에서의 의사표현을 잘하지 못하고, 사회성도 부족하다. 옆에서 대신 누가 얘기해줘야 하는 수준”이라면서 “교수님들도 그렇고 사회성숙도를 보는 것이 타당하고 말씀하시는데, 왜 ‘처리속도’로 모든 것을 판단하는지 속상하다. 우리아이는 국가대표 한곳만 보고 달려왔는데, 길이 없어졌다”고 호소했다.

A씨는 자녀의 장애인 볼링 국가대표라는 꿈을 지켜주고자 행정심판과 임시처분 신청을 했으나 기각 당했고, 5월 12일 국민연금공단에 장애재판정 이의신청을 넣고, 결과를 기다리고 있는 중이다.

A씨는 “입학당시에 복지카드가 있었기 때문에 전공과 수업만 들을 수 있고, 현장학습을 가거나 장애인 고용으로 취업은 할 수 없다고 한다”면서 “비장애인으로 어떻게 살아야 하는지 막막하다. 경계성장애는 도대체 어떻게 살아야 하냐. 노예밖에 할 수 없지 않겠냐”고 답답함을 토로했다.

마지막으로 그는 ‘치료와 재활로 가정의 재산을 다 쓰고 쓸쓸히 죽어야 한다는 중증장애 가족들의 눈물의 외침을 외면하지 말라’고 간곡히 청했다.

“정확한 판정으로 가짜 장애인을 구별하여 진정 필요한 장애인에게 도움을 준다는 취지는 좋으나 현재 진행하는 장애재판정에서는 장애인 숫자를 줄이기 위한 판정행위라 하는 분들 또한 많음을 알아주시길 바라고 현재 앞에 놓인 서류가 아닌 전체적인 삶을 그리고 대면하여 확인을 하는 것을 기준으로 삼아주시길 바라겠습니다.”

해당 국민청원 참여링크는 https://www1.president.go.kr/petitions/589289이며, 오는 26일까지 진행될 예정이다.