이 아이가 평생 침대에 있으면 내가 케어를 해줄 수 없어. 나도 사람이니까. 그럼 나도 도망갈 수도 있어. 마음이 도망가고 싶어.(경수 6,7번/불완전 척수장애인 부모, 여, 50대)

일 년에 일주일만 여행 갔다 오고 해줘도 얼마나 숨통이 트이겠어. 저는 제일 절실한 게, 제 수준에서, 제 입장에서 제일 절실한 건 그래도 한번이라도 분리를 좀 시켜줄 필요가 있다는 거죠. 그게 제일 절실한 거 같아요, 저는....(흉수 5,6번/ 완전 척수장애인 배우자, 여, 50대)

척수장애는 운동장애만을 동반하는 일반적인 지체장애와는 달리, 감각장애, 대소변장애, 성기능 장애 등 다수의 중복적인 장애를 동반하고 있으며, 여러가지의 합병증을 동반하고 있다.

이들은 척수손상 이후 이어지는 후유 장애와 심리적 요인으로 인해 그 가족들에게까지 어려움을 겪게 하고, 또한 경제활동이 불가능하거나 어려워지는 것으로 인해 경제적인 어려움까지 가중시키게 되어 가족 해체까지 나타나게 된다.

장애인 가족이 겪는 이러한 부담의 심각성에도 불구하고 이들 문제에 대한 사회적 관심과 대안을 모색하는 일은 활발하게 이루어지지 못하는 현실.

한국장애인개발원은 최근 ‘척수장애인 중심으로 중증.중도장애인 가족지원 방안’ 연구보고서를 발표했다. 이번 연구에서는 척수장애인 가족 190명을 대상으로 실태조사 했다.

먼저 실태조사 결과, 척수장애인 가족관련 정책 및 서비스 욕구의 경우, 10명 중 6명인 64.1%가 대체적으로 척수장애인 가족에 대한 서비스 정보가 부족하다고 응답했다.

척수장애인 일상생활 지원 경험의 경우, 가족들은 주로 척수장애인의 일상생활 지원을 해주고 있으며 평일(10.9시간)보다는 주말(12.3시간)에 지원하는 시간이 더 긴 편이다.

또 퇴원 전에는 간병인 고용비율이 높은 반면(84%), 퇴원 이후는 이에 비해 낮은 편(30.1%)이었으며, 퇴원 전 간병비 평균 294만원, 퇴원 후 평균 186만원이었다.

더욱이 모든 일상생활에 타인의 도움이 필요(38.4%)하더라도 간병인 고용율이 낮은 편이었다. 척수장애인과 동거하고 있으면 근로 중단 경험 50.4% 였다.

척수장애인 가족의 교육 경험의 경우, 대체적으로 척수장애 및 척수장애인 특성에 대해 전반적으로 잘 알고 있다고 응답했으나 척수장애 관련 교육을 받은 응답자가 45.8%에 불과했다.

‘척수장애인과 함께 생활하면서 척수장애인을 포함한 가족들이 가장 힘든 부분은 무엇이라고 생각하십니까’에 대해 질의한 결과, 간병비, 병원비 등 경제적 부담이 28.8%로 가장 많았다.

이어 ▲병원 또는 퇴원 후, 척수장애인의 일상생활 지원으로 인한 가족들의 육체적 피로와 건강악화 21.2% ▲척수장애인의 미래에 대한 걱정 17.9% ▲척수장애인 돌봄 등으로 인한 심리적 스트레스 9.5% ▲가족들의 여가 및 사회활동 부족 8.4% ▲재활, 자립훈련 등의 지원 7.3% ▲척수장애인에 대한 다른 사람들의 부정적 시각 5.% 순이었다.

‘척수장애인의 일상생활을 지원하는 가족이 충분한 휴식을 취하고 있다고 생각하십니까’에 대해서는 ‘매우 부족+부족’이 60.3%로, 대부분의 응답자들은 충분한 휴식을 취하고 있지 않은
것으로 나타났다.

‘입원 혹은 퇴원 후 척수장애인의 간병, 일상생활 지원으로 인해 가족 구성원 중 건강이 손상된 경우가 있습니까’에 대해서는 64.6%가 그렇다고 응답했고, 근골격계 손상(허리, 어깨, 무릎 등) 53.3%, 정신건강(우울증 등) 37.8%, 신경계질환(뇌, 혈관 등) 6.1%가 경험했다.

이에 보고서는 중도장애인의 가족지원방안으로 ▲중도장애인 가족 특성을 반영한 가족지원 정책 수립을 위한 법률 및 제도 개선 ▲지역사회에서의 돌봄정책의 공공성 강화 ▲사업 및 프로그램 확대 등을 제언했다.

구체적으로 법률 개선 관련으로는 ‘장애인복지법’ 제30조의2의 장애인 가족지원관련 조항을 모든 장애유형의 가족을 대상으로 한 지원방향을 제시하고, 구체적인 사업들이 명시될 필요가 있다고 짚었다.

보고서는 “현재 법에서 제시한 사업에 ‘중도장애인 가족의 특성’을 반영한 사업이 추가될 필요가 있으며, 이를 시행하게 될 수행기관으로 현행 장애인가족지원센터 이외 중도장애인 가족지원 사업을 장애유형별 전문성이 있는 장애인단체들이 포함될 필요가 있다”고 제시했다.

또한 가족들이 약 65만원의 추가비용이 발생하는 바, 가족돌봄 수당을 마련해야 한다고 지적했다.

보고서는 “중도장애인의 특수성을 반영해 가족의 간병 및 돌봄 등을 공식적으로 지원할 수 있는 경제적 지원 방안이 모색해야 한다”면서 “가족으로부터 수발을 받는 경우 현금급여를 지급하는 독일이나, 보호자 돌봄수당을 주는 영국 등을 벤치마킹해 공공분야에서의 수발 급여 등이 별도로 마련될 필요가 있다”고 강조했다.

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