신장장애인이 보건의료서비스, 활동지원서비스 등 복지 전반에서 사각지대에 놓여 있는 것으로 나타났다.

월 최대 80만원까지 의료비를 지출하는 것으로 조사됐고, 절반 이상이 의료서비스에 대해 과다한 의료비 어려움을 호소했다. 또한 대부분 신장장애인이 활동지원 대상 문턱이 높아 ‘유명무실’ 하다는 지적이 많았다.

한국장애인개발원은 최근 이 같은 내용이 담긴 ‘신장장애인 욕구 및 실태조사 연구보고서’를 발간했다.

신장장애인은 신장의 기능부전으로 인해 혈액투석이나 복막투석을 지속적으로 받아야 하거나 신장의 기능에 영속적인 장애가 있어 일상생활에 현저한 제한을 받는 사람으로, 장애정도는 중증(과거 2급, 투석을 3개월 이상한 사람), 경증(과거 5급, 신장이식자)로 분류된다.

신장장애인은 2000년부터 장애등록을 했으며, 2015년 7만4468명 2016년 7만8750명 2017년 8만3562명으로 장애 출현율이 지속적으로 증가하고 있다.

■신장장애 발생원인 ‘고혈압’ 多, 86.5%가 투석 중

이번 실태조사는 한국신장장애인협회를 통해 전국 514명의 신장장애인을 대상으로 설문을 진행했으며, 장애특성, 신장장애 관리, 이동 및 대중교통, 보건의료 서비스, 활동지원 서비스 및 일상생활, 차별경험으로 구성했다.

먼저 신장장애 발생 시기는 50~59세가 28%(143명)으로 가장 높았고, 40~49세 25.1%(128명), 60~69세 17.3%(88명), 30~39세 16.7%(85명) 순으로 나타났다. 또 0세부터 29세 미만의 시기에 발생한 것으로 나타난 경우가 7.8%(40명)로 전체 연령대에 고루 발생하고 있음을 알 수 있다.

신장장애 발생원인에 대해서는 고혈압이 38.5%로 가장 높았고, 이어 당뇨 34.7%, 사구체신염 13.5%, 기타 9.3%, 신장다낭증 3.4% 순이었다. ‘기타’에는 교통사고로 인한 합병증, 건강악화(감기, 구토 등), 원인불명, 요로감염, 스트레스, 음식부작용, 자가면역 저하, 임신중독증, 유전, 통풍, 수술에 따른 합병증, 관절염, 폐부종, 혈압 등이 포함됐다.

또 이들 중 신장기능 저하로 3개월 이상 투석하고 있는 경우가 86.5%이었고, 신장이식을 받은 경우가 12.3% 신장이식을 받았고 투석을 하는 경우가 1.2%였다.

■51.4% 대중교통 이용하며 응급상황 경험

신장장애인들은 대중교통을 이용하면서 응급상황으로 인한 불편함을 호소하고 있었다.

응답자 중 50.7%(257명)가 중소도시에 거주하고 있었고, 40.4%가 대도시에 거주하고 있었다.

이들은 대중교통(32%), 장애인콜택시(26.6%), 자차(22.1%) 순으로 이용하고 있었으며, 주로 투석을 위해 병원을 방문하고 귀가할 때(47.8%) 가장 이동차량이 필요하다고 답했다.

특히 새벽 6시 투석시간 이전과 12시 귀가할 때(63.4%) 가장 많이 필요했다.

또한 51.4%가 대중교통을 이용하면서 저혈압, 혈관출혈 등 응급상황을 경험했다. 신장장애인은 신장투석을 받는 날은 극도의 신체적·정신적 저하가 발생함에도 불구하고 이동지원서비스의 사각지대에 놓여있으며 극한 경우에는 생명을 잃기도 한다.

당사자들이 꼽은 이동차량 관련 개선점으로는 ▲장애인콜택시를 대기하고 기다리는 시간이 길다 ▲장애인콜택시가 부족 ▲신장장애인 전용 차량 필요 ▲장애인콜택시 이용시간(새벽 6시30분 첫차)와 투석을 위한 병원이용시간(새벽 6시)이 상이 ▲차량 이용 시 지역 제한(농촌에서 도시이동 또는 타 지역으로의 이동)으로 인해 불편 등이었다.

■월평균 의료비 22만2217원, “과다” 호소

신장장애인들은 월평균 의료비를 얼마나 지출할까?

평균 22만2217원, 최대 80만원까지 지출하는 것으로 조사됐고, 응답자 절반 이상(53.4%)이 의료서비스에 대해 과다한 의료비 어려움을 호소하고 있었다, 또 합병증으로 인한 치료비 자부담에 대한 부담을 줄여야한다는 의견도 있었다.

의료서비스 개선점으로는 ▲의료비 지원(투석관련 치료비용, 혈관 검사비, 고가치료비(MRI, CT 등), 합병증 치료비, 병원비 등) 확대 ▲의료비 자부담 절감 필요 ▲산정특례 확대(병원 방문 시 상시 적용, 2가지 이상 치료 시 적용가능, 무소득자 적용 등) ▲투석 가능한 의료기관 확대(야간 및 휴일 투석병원, 투석시간 자유 조절, 지방 섬 또는 시골 거주지 투석병원 등) 등이 제시됐다.

■활동지원서비스 문턱 높아, 88.2% ‘이용 NO'

일상생활에서 필요한 활동지원서비스를 받고 있지 않은 신장장애인은 88.2%나 됐다. 대체적으로 배우자(54.7%)에게 도움을 받고 있는 것으로 나타났다. 활동지원을 받고 있는 사람도 월 평균 38.5시간에 불과했다.

활동지원서비스 관련 개선점으로는 ‘신장장애는 활동지원서비스 대상자에서 서비스 점수 부족으로 유명무실한 서비스이다, 활동지원서비스 지원대상이 아니기 때문에 받지 못하고 있다, 신장장애인도 활동지원서비스를 받을 수 있도록 해야 한다’ 등 활동지원 대상에서 제외되기 때문에 대상요건을 확대해야한다는 의견이 가장 많았으며, ▲활동지원 시간 부족 ▲신장장애 특성 고려 ▲활동지원사의 전문적 교육 필요 등이 있었다.

또한 신장장애인은 차별을 다방면에서 경험하고 있는 것으로 나타났다. 직장생활에서 25.4%(가 차별경험이 가장 많았고, 외부 지원인력 배치거부 11.8%, 공공시설 이용에서 11.3%, 문화체육시설 7.7%, 의료시설(복지시설) 7.5% 등으로 차별을 경험했다.

그 외 신장장애인에게 필요한 것은 ▲장애정도에 따른 맞춤형 지원 ▲신장장애인이 이용할 수 있는 운동시설, 복지종합서비스를 제공하는 기관이 필요 ▲신장기증자가 줄어들지 않도록 장기기증자에 대한 예우와 혜택 지원 등이라고 답했다.

■신장장애 이동지원, 산정특례적용 등 필요

보고서는 제언점으로 ▲이동지원 서비스 ▲조혈제 지원 서비스 ▲산정특례적용(본인부담금 적용 요일) 지원 ▲부양의무제 개선 ▲차별 개선 등 5가지를 꼽았다.

먼저 신장장애인 이동지원서비스 확대를 위해 ▲장애인복지사업안내에 신장장애인 생활이동지원 서비스 내용 추가 ▲지자체 특별교통수단 조례 속 신장장애인 이동 및 접근과 관련된 내용 명시 ▲신장장애인 자태에서 병원까지 이동지원 가능한 신장장애인 특별교통수단 활성화 등이 필요하다고 제언했다

조혈제 지원 서비스 관련으로는 “헤모글로빈 수치를 상향조정할 필요가 있다. 즉 만성신부전증 환자 중 혈액검사결과 Hb 11g/dl(또는 Hct 30%)이하인 경우에 투여하되, 목표(유지) 수치는 Hb 12.9g/dL(또는 Hct 33%)까지 요양 급여로 인정해야 한다”고 제시했다.

또한 산정특례적용 관련해서는 “혈액을 투석하는 중증신장장애인들은 투석을 위한 혈관시술을 해야 하며, 정기적으로 혈관관리를 받아야 하며, 혈관이 막혔을 때 혈관수술을 받아야 하고, 복막투석을 할 경우 복막염 등의 수술을 받게 되는데 투석하는 당일 이외 산정특례 적용을 받지 못해 치료비를 본인이 부담하고 있다”고 지적했다.

이어 “혈관수술은 투석당일 보다는 투석하지 않는 날에 수술을 하며, 이에 혈관수술비는 개인차는 나지만 최소 30만원~150만원까지 의료비가 추가 지출되고 있는 실정”이라면서 “혈관수술의 경우 만성신부전증 환자의 적용 대상을 투석당일 뿐만 아니라 투석당일 이외에도 적용되도록 해야 한다”고 강조했다.

그 외에도 부양의무제로 인해 희귀난치성질환 의료비지원을 받지 못하는 경우 경제적 어려움을 겪고 있기 때문에, 가구소득이 아닌 개인별 소득 적용이 필요하고, 차별 개선을 위한 인식개선 자료 제작 등을 함께 제안했다.