“7월1일자 시행정책에 최대 피해자인 저희 아빠를 살려주시고 중증장애인에게 어떤 부당함이 있는지 귀기울여주시고 시정해 주십시오.”

지난달 시행된 장애등급제 폐지 이후 적용된 활동지원 종합조사표로 활동지원 시간이 기존보다 절반가량 줄었다는 청와대 국민청원 글이 게시돼 주목을 끌고 있다.

청원 게시자는 ‘7월 1일자 장애등급폐지 법안이 중증환자들을 희생시킨 법안이 되어서는 안 됩니다. 저희 아빠를 구해주세요.’라는 제목으로 지난달 29일 글을 게시했다. 8일 현재 총 894명이 서명한 상태다.

게시자는 사지마비 중증장애인인 아버지가 호흡도 힘들고 손가락 하나 움직일 수 없으며, 보호자 없이는 단 1초도 죽음의 위기에 노출돼 있다고 설명했다.

“저희 아빠는 2016년 12월 생신 전날 사무실에서 잠시 잠이 드셨는데 술 취한 트럭 운전사가 사무실 정문을 부수고 사무실 문을 부수고 돌진하여 정말 건강하셨던 분이 졸지에 호흡근까지 마비가 와서 호흡도 힘든 사지마비 환자가 되셨습니다.”

“여러분, 척수환자들은 신경을 다쳐서 아무것도 할 수 없고 레벨에 따라 다르지만 저희 아빠와 같은 경우는 혼자서는 식사도 대소변도 일어나 앉는 것도 주무시다 뒤척이는 것도 혹여 당신이 혼자 있다 응급상황이 발생해도 버튼하나를 누를 수 없고 보호자 없이는 단 1초도 죽음의 위기에 노출되어있는 환자입니다.

매일같이 숨을 쉴 수 없어 힘들어하시는 아빠를 다그쳐야했고 죽여 달라는 아빠한테 죽더라도 운동하다 죽으라고 모질게 말하곤 했었습니다.”

아버지가 사고 후 3년 만에 퇴원을 준비하며, 지난 6월 활동지원서비스를 신청하려고 했지만, 7월 장애등급제 폐지로 정책이 바뀐다고 해서 받아주질 않았다.

7월 1일이 돼서야 활동지원서비스를 접수하고, 이제 장애인을 위해 새로이 개정된 정책이 아버지에게 큰 힘이 되어주길 기대했지만….

“새로 바뀐 개정으로 돌아온 것은 정말 중증장애인에게는 처절한 결과였다”고 토로했다.

게시자는 자신의 아버지가 호흡기를 끼지 않고 인지가 있다는 이유로 기존 7월 전 활동지원을 받은 장애인들의 절반 수준의 시간을 지원받았다고 주장했다. 이에 시청, 국민연금공단, 주민센터에 항의했지만, “죄송합니다”라는 말 뿐이었다는 것.

“새로 개편된 법안이 중증 장애인에게 불리하고 부당하게 혜택이 돌아가게 되었다면서 당신들이 법을 만드는 사람이 아니라 만들어진 법을 시행하는 직원들이라 해드릴 수 있는 게 없다고 합니다. 복지부에서는 개인부담금은 15만8900원으로 줄이고, 480시간까지 늘렸다고 큰 소리 치는데 결국 시간은 현저하게 줄여버리고 이 중증 장애인의 시간을 나눠서 경증 장애인들에게 나눠 주시는 정책을 마련하신 것이 된 거죠.”

이에 그는 개정된 종합조사표를 다시 검토해주시고, 부당함을 당하고 있는 중증장애인에 대한 개선을 서둘러 해주길 요청했다.

“이미 7월1일 이전에도 충분하지 않은 시간 때문에 중증장애인들이 힘들어했는데 유지를 못할망정 어떻게 이렇게 부당한 정책을 시행하시면서 돌아보지 않으십니까.

이렇게 고통스러움에 더 고통을 더하고 오늘도 내일도 울면서 살아가게 하지 말아주세요. 마치 내가 거대한 바위와 마주하고 싸워야하는 막막함을 느끼지 않도록, 국가라는 거대함과 맞서 싸워야한다는 무거운 생각을 하지 않도록 돌봐 주십시오.”

끝으로 그는 “저희 아빠가 죽고 싶어 하는 세상이 아니고 그래도 살만하다고 느끼실 수 있는 세상을 만들어 달라”면서 “밤새 고민해서 만든 여러분의 정책에 이와 같은 허점이 있다고 알려드리는 우리의 말에 귀기울여주시고 감사하게 생각해 달라”고 마무리했다.

국민청원 참여링크는 https://www1.president.go.kr/petitions/581720다.