“장애아동들을 위한 의료서비스는 훌륭해 보입니다. 20대에서 50대 사이의 선천적인 장애인들은 여러 제한사항에 걸려 의료서비스를 받기 어렵습니다. 같은 장애인들 사이에서도 의료서비스 소외계층이 존재하는 겁니다.”

“중증 뇌병변장애인들의 재활치료는 소아기에 국한돼 성인기는 통증 관리 외 전혀 없습니다. 보톡스 주사, 정형외과적 대수술 등도 모자라, 수술 후에도 회복기에도 재활치료 할 수 있는 시스템조차 갖춰져 있지 않습니다.”

서울시 주최, 사회복지법인 엔젤스헤이븐 주관으로 4일 서울시청에서 열린 ‘지역사회 장애인을 서울케어 정책포럼’에서 이 같은 중증장애인 당사자와 그 가족의 한숨이 터져 나왔다.

서울시는 고령사회에 정든 지역에서 건강한 노후를 보낼 수 있도록 통합돌봄서비스를 지난해부터 추진, 건강돌봄팀이 찾아가 생활환경까지 포괄평가해 진료․영양․재활서비스를 실시하고 체계적으로 관리하는 ‘서울케어-건강돌봄’을 현재 10개구에서 실시하고 있다.

시는 2022년까지 25개 전 자치구로 확대할 계획이며, 서비스 대상자도 현재 복합만성질환자, 재위험 고위험군에서 장애인, 장기요양보험서비스 제외자, 간병가족 등으로 점차 확대한다.

이에 이날 포럼에서는 ‘서울케어-건강돌봄’ 장애인 케어 모델을 추진하기 위한 다양한 장애인 돌봄 방안을 논의하는 자리.

중증중복뇌병변장애인부모회 이정욱 대표는 중증 뇌병변장애인의 다각적이고 전문적인 돌봄 케어의 방문진료, 방문재활 등의 의료서비스가 절실하다고 호소했다.

이정욱 대표는 “흔히 재활난민이라 일컫는 대한민국 전국의 뇌병변 장애자녀 가정이 서울 중아에 집중돼 재활치료에 목매고 있는 실정이며, 이 또한 소아기에 국한돼져 청소년 이후의 남은 생애는 텅 비었다 해도 과언이 아니다”라면서 “성인기 장애자녀들은 척추 측만, 고관절 탈구, 근력의 쇠퇴함이 급속히 진행돼 보톡스 주사, 정형외과적 대수술 등의 2차, 3차적인 의료적 처치를 감당해야 한다”고 토로했다.

이 대표는 “현재 전문적 의료지원 활동들을 부모, 활동지원사들의 주먹구구 형태로 이뤄지고 있다”며 ‘서울케어’ 정책구현으로 청소년기 이후의 방문재활이 가능해져서 일주일에 2~3회 정도의 재활치료와 그 밖의 복약, 경관영양, 가래흡인, 뇌전증 관리, 건강유지관리 등에 대한 전문적인 지원을 촉구했다.

또 이 대표는 ‘먹이기’, ‘입히기’, ‘청결 위생관리’, ‘치아관리’ 등 기본 일상생활은 물론, ‘주거환경’, ‘일상생활 보조기기’, ‘외부 활동, 이동’ ‘휴가 문화향유’ 등에서 어려움을 겪고 있다며, 복지의 질적 서비스에 초점을 맞춰 중증장애인 가족의 희생과 헌신만이 강요되서는 안된다고 강조했다.

이 대표는 “장애특성상 먹기, 삼키기, 호흡의 어려움 등으로 식사지원이 엄마와만 가능한 케이스도 적지 않기에 주 양육자의 부담은 잠시잠깐도 돌봄에서 벗어날 수가 없는 어려운 상황”이라며 “가래흡인을 위한 석션, 도뇨관 교체 등을 전적으로 보호자 책임으로 돌리고 있으며, 지역 이용시설 등은 이용제한 대상이 되기도 한다”고 말했다.

또한 “장애로 인해 평생을 기저귀를 사용해야 하는 비율이 높은데, 비용 부담도 매우 크고 기저귀 교체를 위한 돌봄 또한 자녀가 성장할수록 부담의 강도가 커질뿐더러 외부활동시 기저귀를 교체할 공간을 찾기 힘들다”면서 “서울케어는 누구도 소외되지 않고 중증장애부터 다각적 접근이 된다면 경증과 노인 등의 문제는 자연스럽게 해결될 것”이라고 강조했다.

은평장애인자립생활센터 김삼식 활동가는 주거권, 활동지원사, 건강 및 의료 등 장애인의 문제를 공유했다.

김 활동가는 “법적으로 체험홈에 살 수 있는 건 7년까지로 이후에는 각자 집을 얻어야 한다. 자신이 원하는 집을 얻게 되면 로또에 당첨된 것”이라면서 “비장애인에게도 이사는 만만치 않은 일인데 최중증 장애인이 이사를 한다면 보조기구가 꼭 필요하고 구조를 바꿔야 하지만 임대아파트와 임대주택은 구조를 함부로 바꿀 수 없다”고 토로했다.

특히 김 활동가는 “현재 장애인의 건강권 및 의료접근성 보장금액은 한달에 고작 6000원에 불과해 보험적용이 안 되는 약을 구입할 형편이 안되서 매일 복용해야 하는 약을 먹지 않고 버티기도 한다”면서 “좋은 의료시스템을 갖춘 병원 또한 장애아동, 후천적 장애인은 큰 불편이 없지만 20대에서 50대 사이 선천적 장애인은 여러 제한사항에 걸려 의료서비스 소외계층이 된다”고 의료지원 문제를 짚었다.

이어 “누군가의 후원을 받지 못한다면 최소한의 의료서비스만 받게 되고, 물리치료를 받으려면 이 병원, 저 병원 계속 옮겨 다녀야 한다”면서 “뇌병변, 근육위축증을 가진 저 같은 사람들에게는 운동치료가 필수지만, 주변 시설은 충분하지 않다”고 토로했다.

사회복지법인 엔젤스헤이븐 대표이사 이자 은평구 지역사회보장협의체 조준호 민간위원장은 장애인케어의 목적은 장애인의 단순한 돌봄이 아닌, 지역사회에서 함께 살아가기 위한 서비스 재구조화가 돼야 한다고 강조했다.

조 위원장은 “기존의 공급자 중심의 서비스가 아닌, 돌봄의 당사자가 주체로서 참여하는 방식으로 설계돼야 한다”면서 “단순히 보건과 복지에 대한 서비스가 필요한 사람에게 서비스를 제공하는 건조한 서비스가 아닌 삶과 행복을 보장하는 서비스가 목표로 돼야 한다”고 말했다.

또한 장애인 케어의 다른 의미는 가족지원으로, 사회와 함께 그 부담을 나누도록 국가가 책임져야 한다고 덧붙였다.

조 위원장은 "발달장애인 국가책임제가 단지 발달장애 유형에 대한 것이 아닌, 장애인 전반의 국가책임제가 돼야 한다"면서 "개인이나 가족의 개별적인 노력으로 그 삶이 보장되는 것이 아니라 국가의 책임으로 보장돼야 한다는 의미다. 탈시설이나 등급제 폐지는 서울케어라는 새로운 프레임과 연계돼 진행돼야 한다"고 말했다.