오늘 소개하는 사람은 30살의 미국인 로렌 스펜서씨입니다. 스펜서씨는 패션모델이자 장애인활동가이자 여러 분야에서 적극적으로 활동하고 있는 여성입니다.

그녀는 친구들과 여행을 하고, 패션 촬영하는 무대 뒤 이야기를 나누고, 자신의 활동과 관련한 사진을 통해 수 많은 사람들과 소통하고 있습니다.

스펜서씨는 세계적인 기업에서 패션모델로 활동하고 있으며, 소셜네트워크를 통해 장애인 당사자로서 갖는 다양한 의견들을 공유하고 있습니다.

그녀의 이야기를 듣고 공감하는 팔로우가 1만명이 넘었고 그녀가 소개하는 각종 제품, 스타일, 데이트 조언 등은 잔잔한 영향을 미치고 있습니다.

스펜서씨는 18살이 되었을 때 자신의 신체에 이상 징후가 생기기 시작하는 것을 알아차렸습니다. 그녀는 곧 루게릭병 진단을 받았습니다.

루게릭병은 발병 후 수년 내에 사망에 이르게 하는 심각한 병이자 장애입니다. 하지만 스펜서씨는 발병 이후 현재까지 12년째 휠체어를 사용하면서 사회생활을 하고 있습니다.

스펜서씨는 루게릭병 환자들의 예상 생존 기간을 휠씬 넘어 살고 있으며, 이제는 다른 사람들과 함께 하는 장애인의 삶으로 확대하고 있습니다.

그녀는 장애인에 대한 인식을 바꾸는 한 가지 방법으로 목소리를 밝게 하는 것을 조언합니다.

장애인과 비장애인이 서로를 향해 어둡고 동정이 담긴 목소리보다, 밝고 건강하고 건전한 목소리를 낼 것을 주장합니다.

스펜서씨의 주요한 메시지 중의 하나는 이제 장애인에게서 <동기부여가 되는 영감>을 찾지 않기를 바란다는 것입니다.

혼자 밥먹기 힘든 장애인이 밥을 먹는 것을 보면서 ‘오, 이런, 혼자서 밥을 먹을 수 있다니 용감하군’하고 동기부여를 찾기보다는 배가 고프니까 먹는 행위로 장애인을 바라보는 사회를 꿈꾸고 있습니다.

필자는 스펜서씨의 메시지와 주장에 깊이 공감합니다. 사람은 예술 작품을 보면서 감탄하고 영감을 얻습니다. 그리고 훌륭한 삶을 사는 사람에게도 그러한 감동을 얻고 공감합니다.

하지만 장애인의 일상생활을 보면서 무엇인가 감동할 만한 내용을 찾으려고 하는 태도는 바람직하지 않다고 봅니다. 즉 장애인이 살아가는 일상은 여느 비장애인의 일상과 다르지 않기 때문입니다.

스펜서씨는 비장애인이었다가 장애인으로 살게 되면서 사람들의 태도를 바꿀 필요가 있다고 생각한 것 같습니다.

그녀가 장애인식개선을 위해 적극적으로 사회활동을 하고 있는 이유이지 않을까 합니다.