“끙끙 앓는 엄마 신음소리, 새벽에 찾아드는 고통으로 가족과 함께 웁니다. 다리가 아파도 부은발에 찜질팩에 패치를 감고라도 세상으로 가고 싶습니다. 조금 더 나은 일상을 살도록 노력하고 싶습니다. 제발 도와주세요.”

8일 국회에서 열린 보건복지부 국정감사에 참고인으로 출석한 복합부위통증증후군(CRPS) 환우 A씨와 그의 어머니가 박능후 복지부 장관에게 “CRPS도 장애로 인정해달라”며 눈물로 호소했다.

더불어민주당 최혜영 의원의 요청으로 국감장에 출석한 A씨는 복합부위통증증후군(CRPS)으로 고통 받고 있지만, 장애진단을 받을 수 없어 장애인콜택시 이용, 보조기기 지원 등 모든 장애인 지원에서 제외돼 어려움이 있는 현실을 담담히 털어놨다.

CRPS는 지난 1993년 세계통증학회 권위자들이 모여 새롭게 이름 붙인 병으로 만성통증의 대표적인 질환으로 꼽히며, 외상 후 특정부위에 만성적으로 극심한 통증이 계속되는 질환으로, 피부에 옷깃만 살짝 스쳐도 격렬한 고통을 겪는다.
그러나 현재 장애인복지법상 장애인으로 인정받을 수 없는 현실이다.

A씨는 “병원이나 재활센터를 이동할 때 콜로 택시를 불러 타고 간다. 휠체어를 가지고 간다하면 ‘멀리 갈 수 없다’고 취소하거나, 미리 말을 하지 않으면 휠체어가 들어가지 않는다고 내리라고 승차거부도 있었고 욕설도 들었다”면서 “다행스럽게 몇 달전부터 분당서울대병원에서 돌아올 때는 성남 장애인콜택시를 탈 수 있게 됐지만, 여전히 서울에서는 탈 수 없다. 매번 거부당하지 않을까, 불안하고 힘들다”고 말했다.

이어 “중, 고등학교를 하지지체 특수교육 대상자로 다니면서 어머니, 생활보조인, 선생님, 친구들 도움이 없었으면 졸업도, 수능도 도전하지 못했을 것”이라면서 “고등학교를 졸업하자 더 이상 도움 받을 수 없다. 언제까지 이렇게 포기해야만 하는 것이냐”고 토로했다.

또한 그는 “제 가족은 저를 일으키고, 잡아주고, 휠체어를 밀고 다니거나 드느라 파스, 보호대를 끼고 다닌다. 혼자서 생활하는 연습을 하려고 전동휠체어를 구입하려고 하니 600만원이 넘는다”면서 “장애등급을 받을 수 없으니 필요한 게 있어도 매번 몇 십, 몇 백이 필요하다”고 지적했다.

“장애 진단으로 내 돈 내고도 택시기사들 눈치 보지 않고 병원에 치료받을 수 있도록 도와주세요. 생활보조인력 도움을 받아 장래를 준비할 수 있도록, 부모님이 아프시면 치료받을 수 있도록, 경제활동으로 어려움이 늘어나지 않도록 도와주세요. 장애 진단으로 삶의 의지를 갖고 학업으로, 진로로, 미래를 준비할 수 있도록 휠체어나 워커 등의 보조기기 교체와 구입에 도움이 필요합니다.”

함께 자리한 A씨의 어머니는 “복지부, 교통부, 서울시, 강동구청에 7년간 민원을 넣었는데, 듣겠다고 불러주신 것은 처음이다. 너무 감사드린다”며 울먹이며 “저희 아이, 사회 일부분으로 삶을 꾸려갈 수 있도록 도와달라”고 호소했다.

그는 “오늘도 택시에 휠체어를 싣고 끈으로 묶고 병원에 갔다. 스무살이라 병역 신체검사도 했는데, 의사가 ‘이게 장애가 아니면 뭐가 장애냐’고 했다”면서 “아이는 폭행에 의해 중도장애를 갖고, 외상 후 스트레스장애로 치료를 받는 아이다. 정말 마지막 기회라 생각하고 진정제 먹고, 신경차단시술 받고, 마취패치 붙이고 왔다. 아이를 살리고 싶다. 집 팔아서 치료하고 있다. 언제까지 계속 외면만 할 것이냐”면서 CRPS를 장애로 포함시켜달라고 피력했다.

최혜영 의원도 “장애인개발원 자료에 따르면 10명 중 4명이 장애등록을 시도하고 있지만, 등록이 안 된다. 그 이유가 장애인복지법상 문제”라면서 “작년에 고등법원 판결도 있는 만큼 대책을 마련해야 한다”고 의견을 보탰다.