“세상에 희망과 감동을 전하는 장애인 앵커가 되고 싶어요. 최근 몸 상태가 더 나빠지면서 꿈을 이루기 어려워졌어요. 꿈을 이룰 수 있도록 어서 치료제를 도입해주셨으면 좋겠어요.“

서울 영등포구에 거주하는 근육장애인 조연우(30세, 남)씨가 지푸라기라고 붙잡는 마음으로 청와대 국민청원 게시판에 이 같은 ‘근육병(근이영양증) 치료제 수입 촉구’ 청원을 제기했다. 청원을 제기한 조 씨와 전화통화를 통해 자세한 이야기를 들을 수 있었다.

조 씨는 7살 무렵 온몸의 근육이 점점 약해지면서 인공호흡기의 도움 없이는 스스로 숨을 쉬는 것조차 힘겨워지는 희귀난치병인 근육병(근이영양증)이 발병, 20년째 투병 중이다.

병이 진행되며 초등학교 2학년 때 학업을 중단할 수밖에 없던 그는 검정고시로 고등학교 졸업까지 마쳤다. 그러다가 2011년 KBS 7월 국내 최초 장애인 앵커로 선발된 시각장애인 이창훈 씨의 뉴스를 보고, ‘나도 앵커가 되고 싶다’는 꿈을 꾸게 됐다고.

“앵커가 되기 위해 대학 진학을 목표로 수능 공부를 시작했어요. 누워서 공부를 했는데, 몸 상태가 좋지 않아서 어려움이 많았죠. 손발을 사용하지 못해 시간 연장, 대필 등의 수능 편의지원을 받았고요. 3번의 도전 끝에 2014년 건국대학교 정치외교학과에 입학하게 됐습니다. 입학 후에는 미디어커뮤니케이션을 복수 전공 했고요.”

거주지인 영등포구에서 학교까지 꼬박 1시간이 넘는 거리를 장애인콜택시를 통해 등교했던 그는 본격적인 앵커 교육을 받고자, 2016년부터 아나운서 아카데미에 등록, 현재까지 다니고 있다. 2017년 KBS 장애인 앵커 선발시험 최종에서 아쉬운 고배를 마시기도 했단다.

“그 전에는 호흡기를 착용하는 시간이 길지 않아서, 학원 수업 때 빼고 했었는데, 지금은 20시간 정도 착용해야 하니까, 많이 어려워요. 그래도 처음 등록했을 때, 발음, 발성에 대한 지적을 받았는데 지금은 나아졌다는 얘기를 들어서 뿌듯합니다.”

그런 그가 최근 몸 상태가 더 나빠지며, 앵커라는 꿈에 대한 도전을 지속하기 어렵다고 토로했다. 폐활량이 약해져 하루 20시간 동안 인공호흡기를 착용하고 있는 현실 속, 근육병 치료제 수입은 ‘깜깜 무소식’이라 절망스럽기만 하다. 현재 국내에 상용화된 근육병 치료제는 없다고 했다.

“3년 전 언론보도를 통해 치료제 수입 관련 소식이 들려온 적 있지만, 아직 수입 추진조차 되고 있지 않은 것 같아요. 최근 미국에서 근육 유지를 돕는 단백질인 디스트로핀(Dystrophin)의 생성을 유도하는 유전자 치료제인 엑손디스 51(Exondys 51, eteplirsen)이 상용화된 것으로 알고 있습니다. 하루빨리 국내에도 치료제를 도입해 근육병(근이영양증)을 앓고 있는 이들이 치료받을 수 있도록 도와주십시오.”

이전에도 근육병 치료제 수입을 촉구해달라는 국민청원이 3차례 정도 올라왔지만, 청와대로부터 답변을 받을 수 있는 기준 20만명 이상의 동의를 얻은 적이 없다.

조 씨는 “근육병 환우들 입장에서는 치료제가 한시가 급하다. 점점 진행되는 질병이기 때문”이라면서 “저 뿐만 아니라 다른 사람들을 위해서라도 치료제 수입이 빨리 이뤄졌으면 하는 마음에서 청원을 올리게 됐다. 20만명 동의를 받기 어렵다라도 복지부가 움직이도록 계속 제기할 예정”이라고 말했다.

마지막으로 조 씨는 장애인 앵커 롤모델로 시각장애인 이창훈 씨를 꼽으며 “시각장애를 가졌음에도 노력을 많이 하셨다고 들었다. 저도 세상에 감동을 줄 수 있는 장애인 앵커가 되고 싶다”고 소망을 밝혔다.