중증장애인을 둔 부모가 장애가 심한 자녀로 인해 활동지원사가 있어도 가족이 돌봐야 하는 현실로 궁핍한 삶을 보내고 있다며, 가족에 의한 활동지원을 허용해달라고 청와대에 다시금 호소했다. 보건복지부는 관련 연구를 완료해 올해 안에 장애계 의견을 수렴할 계획이다.

올해 20살이 된 뇌전증과 뇌병변장애를 동반하고 있는 자녀의 어머니인 A씨는 최근 청와대 국민청원에 ‘장애인활동보조 가족지원 허용 간곡히 요청 드립니다’라는 게시글을 게재했다. 11일 현재 총 1만1141명이 동참한 상태다.

A씨의 자녀는 태어나면서 많은 뇌손상으로 인해 여러 가지 질병을 가졌으며, 그로 인한 후유증으로 병원을 매달 다녀야 되며, 삶을 포기하고픈 순간도 있었다고 토로했다.

“언제 어떻게 그 아픔이 다시 찾아올지 몰라 하루가 매일 숨 막히는 현실 속에 산다고 해도 과언이 아닐 정도로 매일매일 반복되는 아이의 병수발로 인해 부부 중 한명은 오롯이 아이를 위해 매달려 지내야 하며 그로인한 그 가정의 삶은 하루가 다르게 바닥을 곤두박질 칠 수밖에 없는 우리네 삶이 되어버렸습니다.”

그는 홈쇼핑 광고 속 ‘중증치매 간병 생활비’를 언급하며, “부모간병생활비는 금액으로 측정을 가늠하면서 아픈 자식을 키우는 부모가정은 생활비 측정은 나오지 않는 걸까요?. 장애아이를 키우는 부모 또는 가족 중 장애가 있는 가정은 무방비 상태로 부모나 가족 너희가 당연히 키워야 하는 업보인건가요?”라고 답답함을 토했다.

이어 장애인활동지원에 관한 법률 속 ‘장애인의 일상생활과 자립생활을 지원하고 그 가족의 부담을 줄임으로써 장애인의 삶의 질을 높이는 것을 목적’을 설명하며, 중증장애인은 활동지원사를 구하기도 어렵고, 또 어렵게 구한 활동지원사는 중증장애인 활동지원을 기피하고 있는 등 한계가 많다고 짚었다.

“우리 부모는 하루를 꼬박 새워가면서 아이를 케어하고 있습니다. 혹여 수면 중에 있을 불상사를 위해 산소를 줘가며 석션을 해가며 경련이 있으면 진정을 시켜가면서 노심초사 지켜보고 보살피고 있습니다. 그러다 이상증세 보이면 바로 구급차 불러 응급실 가는 일은 허다하고요.

활동지원사가 오셔도 이런 위급한 상황에선 그 어느 부모보다 대처가 있을 수 없습니다. 자녀에게 장애가 발견되면 특히 중복장애처럼 중증장애가 있으면 부모는 직장이나 모든 사회활동을 중단하고 자녀와 24시간을 함께 생활하는 것이 장애아동을 둔 부모들입니다.“

현행법에 따르면 활동보조인은 본인의 배우자, 직계 혈족 및 형제·자매 등 가족인 장애인이 활동지원기관이 부족한 지역에 있는 경우 등을 제외하고 활동지원 급여비용이 지급되는 활동지원 급여 수행에 대해 제한을 받고 있다.

이에 A씨는 “장애인가족에게 가장 절실한 지원은 장애인가족이 활동보조를 할 수 있도록 제도를 허용하는 것”이라고 피력했다.

A씨는 “직계가족이 활동보조인으로서 일을 하고 수당을 받는 것은 활동보조인의 본래 취지에 어긋난다는 입장을 국회에서는 유지해오고 있다. 중증장애인을 돌보기 위해 가족 누군가는 본인의 삶을 포기하다시피 해야 함은 물론이고 그로 인한 삶의 궁핍은 이루 말할 수 없다”면서 “어쩌면 온 가족들의 삶이 피폐해짐은 물론이고 삶의 의욕마저 상실케 하는 치명적인 삶이 되기도 하다”고 호소했다.

이어 “노인요양보호서비스는 가족이 돌보는 게 합법적으로 되어 있어서 등급별로 급여를 인정받고 있는데, 왜 자식이 아프면 그 부모가 24시간 케어를 하고 급여를 인정받지 못하는 거냐”면서 “활동지원사를 구하기 어렵고 활동보조인이 있어도 가족이 함께 있어야 할 정도로 장애의 정도가 심한 경우 중증장애인을 둔 가족은 경제활동을 중단함으로써 이중, 삼중 고통을 겪고 있는 것이 현실이고 우리 삶”이라고 강조했다.

“내 자식 중 어느 누군가가 장애가 있다면 오롯이 그 고통과 힘듦을 업보라고 생각하고 내가 짊어지고 평생 국가의 돌봄에 대해 그 혜택을 바라는 건 해서는 안 될 생각인건가요?

중증장애인 가족에게 가족의 활동보조를 허용하도록 관계 법령이 개정 되도록 다시 한 번 더 간곡히 부탁드립니다. 중증장애인 부양으로 인해 생계수입이 없는 가족에게 재정적 지원을 할 수 있도록 제도적 근거를 마련함으로써 건강한 가족생활이 영위 될 수 있도록….

대통령님, 꼭꼭꼭 노력해주시고 관심 가져 주세요.”

이와 관련, 보건복지부는 지난해 활동지원제도의 가족급여를 허용할지 여부를 검토하는 ‘장애인활동지원제도 가족급여 발전방안 연구’를 진행, 완료한 상태다.

복지부 관계자는 “해외 사례 등을 살펴보는 연구를 진행했으며, 장애계의 의견을 듣는 자리를 마련하려고 했지만, 코로나19로 인해 미뤄진 상태”라면서 “워낙 찬반이 뚜렷한 사안이다. 하반기 쯤 공청회나 의견을 듣는 자리를 마련할 예정”이라고 말했다.