지역장애아동지원센터 시·도 설치의 근거가 마련된 상황에서, 지역 장애아동과 가족에 대한 효용성 있는 지원을 위해 조기 개입 체계 정립과 가족 중심 지원 등이 필요하다는 제언이다.

그동안 중앙장애아동지원센터라는 중앙 지원 체계는 있었지만, 지역 단위 지원 체계가 존재하지 않아 지역 장애아동과 그 가족에 대해 제대로 된 지원이 이뤄지지 않았다는 것.

한국보건사회연구원 보건복지포럼에는 최근 ‘장애아동과 그 가족을 위한 지역장애아동지원센터 설치 시 고려사항과 핵심 기능’(연구책임자 한국보건사회연구원 황주희 부연구위원)이 게재됐다.

중앙장애아동지원센터만 운영…지역 단위 지원체계 ‘부재’

장애아동은 장애인과 아동이라는 이중적인 한계를 지닌 대상으로, 성인 장애인과는 구별되는 복지 욕구와 특성이 있다. 이 때문에 장애아동과 그 가족을 대상으로 특별한 보호와 지원 체계를 마련해야 한다는 요구가 지속돼 왔다.

이에 2011년 장애아동이 안정된 가정생활 속에서 건강하게 성장해 활발하게 사회에 참여하도록 지원하고 그 가족의 부담을 완화하기 위한 목적으로 ‘장애아동복지지원법’(이하 장애아동복지법)이 제정됐다.

하지만 장애아동복지법 제정 이후 장애아동과 그 가족을 위한 지원 체계가 마련되지 못한 상태에서 2014년 발달장애인 지원 체계 구축 내용이 포함된 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’(이하 발달장애인법)이 제정됨으로써 지역발달장애인 전달체계가 먼저 전국에 설치됐다.

장애아동복지법에 따른 전달체계로는 2012년 10월 ‘중앙장애아동·발달장애인지원센터’로 시범 운영을 시작해, 현재까지 중앙장애아동지원센터는 중앙발달장애인지원센터와 함께 운영되고 있다.

지역 단위 장애아동지원센터 부재에 대해서는 2019년 국정감사 등 많은 지적이 제기됐고, 2020년 12월 장애아동복지법 및 시행령이 개정되면서 ‘지역장애아동지원센터 시·도 설치의 근거’가 마련됐다.

지역장애아동지원센터 설치 시 ‘발달기 아동’ 맞춤형 접근 필요

먼저 지역장애아동지원센터 설치 시 고려사항으로 정책 대상인 장애아동의 발달기 특성을 생각해야 한다. 아동의 경우 발달단계에 따라 언어발달, 운동발달 등에 차이가 있고, 발달 수준이 고정되어 있지 않기 때문에 성인기 장애인과 같은 장애 판정이 쉽지 않은 특성이 있다.

이는 발달기에 속한 아동기 특성이며, 이 시기 장애 정도와 수준, 여부 등을 판단하는 것은 쉽지 않기에 지역장애아동지원센터의 정책 대상은 장애 등록 여부보다는 발달재활서비스 이용자 기준 등 발달기 아동의 특성을 고려한 포괄적 접근이 필요하다.

또한 우리나라는 2007년부터 영유아건강검진 제도를 시행해 만 5세까지 다섯 차례에 걸쳐 아동의 성장·발달과 관련된 검진을 시행하고 있다. 하지만 검진에서 ‘심화 평가 권고’나 ‘추적 검사 요망’의 결과를 받는 경우, 이에 대한 후속 지원을 할 수 있는 연계 기관이 없다.

이러한 현실 속에서 발달기 장애영유아의 장애 진단까지 빠르게 이루어지지 못하며, 이와 관련된 치료를 제때 받지 못해 장애의 중증화로 이어지기도 하기에 빠른 장애 진단 및 개입 시스템이 도입돼야 한다.

아울러 장애아동을 둔가족에게 지역사회 내 서비스 이용과 아동의 생애주기별 욕구에 대응하는 종합적 지원이 필요하며, 이미 설치된 지역발달장애인지원센터와의 관계를 고려해 현 전달체계의 공백을 메울 수 있는 영유아기 중심의 조기 개입 지원 체계로서의 역할이 강조돼야 한다.

발달 지연 정보 제공·상담·가족 훈련 등 ‘가족 중심 지원’ 제언

보고서는 지역장애아동지원센터 핵심 기능으로 “장애 및 장애 위험군 아동을 조기에 발견하고 개입하는 조기 개입 지원 체계로서의 기능 정립이 필요하다”고 제언했다.

특히 영유아 건강검진 및 발달장애 정밀 검사 시 ‘심화 평가 권고’와 ‘추적 검사 요망’ 판정을 받은 아동과 그 가족이 연계돼 지원을 받을 수 있어야 한다는 것.

이어 “아동이 가지고 있는 장애나 발달 지연에 대한 정보 제공, 상담, 가족 훈련, 국가 및 지자체에서 지원 서비스 이용에 대한 지원 및 컨설팅을 제공하는 등 가족 중심개입 기관으로서 가족 중심 지원을 핵심 기능으로 설정해야 한다”고 피력했다.

마지막으로 “현재 장애아동에 대한 지원은 교육 영역의 특수교육이 있고 복지 영역에서는 발달재활 서비스가 핵심인 만큼 아동의 발달 상황에 맞는 필요 서비스 선택을 지원하고 컨설팅, 심리적 어려움, 관련 정보 제공 등을 지원해야 한다”고 덧붙였다.