발달장애인 가족 10명 중 6명이 극단적 선택을 고민한다는 충격적인 설문조사 결과가 나왔다. 또 73%가 최근 화제리에 종영된 ‘이상한 변호사 우영우’가 전체 발달장애인을 대변하는 것 같아 우려스럽다는 목소리다.

국회 보건복지위원회 강선우 의원(더불어민주당)은 지난달 15일부터 19일까지 발달장애인 가족 4333명 대상으로 한 설문조사 결과를 5일 공개하며, 반복되는 발달장애인 가족의 참사를 막기 위해서는 24시간 지원체계 구축 등 국가의 책임을 대폭 강화해야 한다고 피력했다.

설문조사 결과에 따르면, 발달장애인 부모나 가족 다수가 신체적 어려움(41.1%), 정신적 어려움(47.3%)을 호소하고 있는 것으로 집계됐다.

일상생활, 사회생활 등 전반적으로 어려움을 겪고 있는 것으로 분석된다. 특히 거리에 나선 발달장애인 가족 93.6%가 사회적 차별을 경험한 적이 있다고 응답했다. 그중 39.6%는 일상에서 자주 또는 항상 차별을 겪고 있다고 답했다.

발달장애인의 95.7%가 일상생활 유지를 위해 일정 정도 이상의 지원이 필요하다고 응답했다. 하루 20시간 이상의 지원이 필요하다고 대답한 비율은 26.3%에 달했다. 하지만 응답자 중 0.1%만이 하루 20시간 이상의 활동지원서비스를 받는 것으로 나타났다.

발달장애인 가족 59.8%가 극단적 선택을 고민한 것으로 나타났다. 극단적 선택을 고민하는 이유로 ▲평생 발달장애자녀(가족)를 지원해야 하는 부담감(56.3%)이 가장 큰 것으로 조사됐다. 이 외에도 ▲발달장애자녀(가족) 지원으로 인한 신체적·정신적 어려움(31.1%) 등이 뒤를 이었다.

극단적 선택을 생각했을 때 상담받은 경험이 있는지 묻는 질문에는 ▲어떤 상담도 받은 적이 없다(43.1%), ▲아는 지인과 이야기를 나누었다(28.8%), ▲발달장애자녀를 둔 부모와 이야기를 나누었다(15.3%) 순이었다. 정부가 제공하는 발달장애인 부모상담지원 서비스를 이용한 가족은 고작 2%에 불과한 것으로 나타났다. 부모상담지원을 이용하지 않는 이유로 28.8%가 ‘서비스가 있는지 몰라서(28.8%)’라고 응답했다.

발달장애인 가족의 죽음을 막기 위해 가장 필요한 것으로 24시간 지원 체계를 구축해야 한다는 의견이 71.9%로 가장 많았다.

발달장애인 변호사 주인공의 성장기를 그려 엄청난 화제를 끌었던 ‘이상한 변호사 우영우’드라마 방송 후 발달장애인에 대한 인식이 개선되었는지 묻는 질문에 ▲우영우라는 드라마 캐릭터가 발달장애인 전체를 대변하는 것으로 인식되어 우려스럽다고 답한 비율이 73%로 가장 높았다. 이어 긍정적으로 변했다(17.8%), 부정적으로 변했다(1.5%) 등이 뒤를 이었다.

강선우 의원은 “발달장애가족들이 돌봄 부담으로 인한 신체적·정신적 스트레스가 매우 심각한 상황”이라고 지적하며, “이번 조사결과 내용을 바탕으로 발달장애인 국가책임제 도입 등 돌봄 부담을 완화할 수 있는 대책 마련을 정부에 요구하겠다”고 밝혔다.