한국뇌병변장애인인권협회(한뇌협)가 뇌병변장애인들이 시민들과 함께 살아가기 위해 의료·돌봄·보조기기 지원 등 내용이 담긴 ‘뇌병변장애인 4대 정책 요구안’을 발표했다.

9일 오후 2시 서울 여의도 국회도서관 소회의실에서 개최된 ‘한국뇌병변장애인인권협회 29주년 기념 2022년 뇌병변장애인 정책요구안 발표 및 장애인건강권 강연회’에서다.

한뇌협 이원교 회장은 “29년 동안 내외적으로 많을 활동을 했지만 뇌병변장애인의 환경은 크게 달라지지 않고 있다”며, “뇌병변장애인은 각자가 개인적으로 장애가 다르다고 이야기할 정도로 많은 장애를 가지고 살고 있고, 나이가 들수록 장애로 인한 후유증으로 신체적 고통과 의료비는 더욱 심해지지만, 그 책임을 온전히 당사자와 가족이 지고 있는 것이 현실”이라고 꼬집었다.

이어 “오늘 이 자리가 현재 대한민국에서 뇌병변장애인에 대한 문제점과 인식에 대한 접근을 시도하는 뜻깊은 자리가 되길 바란다”며 뇌병변장애인 정책 요구안 발표에 대한 의의를 밝혔다.

한뇌협이 발표한 2022년 뇌병변장애인 4대 정책요구안은 ▲뇌병변장애인권리지원 정책 수립 ▲건강권 및 의료 지원체계 강화 ▲장애인의사소통권리증진 및 지역사회 인프라 구축 ▲보조기기지원 정책 전면개선 및 개별맞춤지원 등이다.

중앙정부·지자체별 뇌병변장애인 권리지원 정책 수립

정책요구안을 발표한 김주현 정책국장에 따르면 뇌병변장애인은 개개인마다 다른 장애와 증상을 가지고 있지만 뇌병변장애인에 대한 제대로 된 조사는 이뤄지고 있지 않고 있으며, 우리나라 법안과 조례 중 뇌병변장애인이 포함된 것은 경기도 조례가 유일한 실정이다.

김 정책국장은 “이러한 현실을 개선하기 위해서는 뇌성마비, 뇌졸중, 뇌손상, 파키슨 등 각 영역 및 연령별 실태 및 욕구 조사가 이뤄져야 하며, 중앙정부 뇌병변장애인정책 제도화와 지자체별 뇌병변장애인지원조례 제정 등 뇌병변장애인권리지원 정책들이 수립돼야 한다”고 강조했다.

이어 “주간활동, 일상지원, 여가, 평생교육 등 생애주기별 지원이 복합적으로 이뤄지는 뇌병변장애인종합지원센터(가칭)가 설치돼야 한다”고 덧붙였다.

이외에도 문화 여가 활동 지원, 휴식지원서비스 및 긴급돌봄 서비스 대응방안, 부모·가족 심리 상담과 자녀양육 지원, 장애인공공일자리(권리형) 전국 확대 및 뇌병변장애인 직군 확대 등 정책이 수립돼야 한다고 제시했다.

평생 걸친 재활치료…의료비 부담 ‘경감’ 필수

김 정책국장은 “앞서 발표했듯이 뇌병변장애인은 개개인별로, 생애주기별로 그 증상이 상이해, 이에 따른 건강관리계획이 필요하다”면서 “생애주기별·세부유형별 건강관리 체계마련 및 건강증진계획이 수립돼야 한다”고 힘주어 말했다.

또 “장애 특성상 노화가 빠르게 진행되기에 평생에 걸쳐 재활치료를 받아야 한다. 이에따른 의료비 부담이 심하기에 경감될 필요가 있다”면서 “구체적으로 뇌병변장애인 조기 노화 및 그에 따른 신체 변형 예방을 위한 발달바우처와 신체 변형 예방 및 통증관리 등을 위한 투약 및 수술 관련 건강보험 적용이 확대돼야 한다”고 설명했다.

특히 건강권을 확보하고 의료기관 접근성을 강화하기 위해 지역장애인보건의료센터 지정하고, 장애인주치의제도 실효성 확보를 위해 기존에 제외된 한의과를 포함해 방문 진료 수가를 현실화해야 하며, 재활치료 서비스 접근성 강화를 위해 지역거점 치료기관 확대와 방문서비스가 활성화돼야 한다는 것.

‘의사소통 환경 구축’…의사소통 서비스 바우처 신설 등 제시

김 정책국장은 “의사소통권리증진을 위해 장애인 정보접근 및 의사소통서비스 기준과 전달체계가 구축돼야 하며, 전국 광역, 기초지자체가 의사소통권리증진조례를 제정하는 등 장애인 당사자 의사소통 권리 강화되고 지역사회 장애인 의사소통 환경이 만들어져야 한다”고 제시했다.

이어 “의사소통 서비스 바우처 신설, 지역사회 이용시설 및 관련 기관 의사소통 접근성 강화, 과기부·노동부·복지부·교육부 등 관계부처 의사소통 관련 지원 품목 개선 및 주변기기지원이 필요하다”고 덧붙였다.

마지막으로 “보조기기지원 정책 전면개선과 개별맞춤 지원을 위해 장애인보조기기 지원 품목·급여 확대 및 개별지원 방안이 마련돼야 하고, 전동휠체어·스쿠터 주변기기 설치 품목 확대, 맞춤형 개조 제한 완화가 이뤄져야 하며, 장애인 등을 위한 보조기기 지원 및 활용 촉진에 관한 법률이 개정돼야 한다”고 요구했다.

한뇌협은 2022 뇌병변장애인 정책요구안 발표를 시작으로 국회와 정부에 4대 정책을 요구하고 투쟁하는 한편 더 많은 시민들에게 뇌병변장애인과 함께 살아가기 위해 필요한 사항들을 알리기 위한 활동들을 전개해 나갈 예정이다.

한편 이날 행사는 뇌병변장애인 정책요구안 발표 이후 한뇌협 정책위원 위촉식과 ‘중증장애인 권리 중심형 일자리 사업’ 소개가 진행됐으며, 코로나19 후유증 장애인 치료 한의약 지원 협약식과 ‘Post 코로나 시대, 장애인 건강권 확보 방안’ 강연회도 병행됐다.