# 서울에 거주 중인 신장장애인 A씨는 5년간 희귀질환자 의료비 지원을 받았으며, 배우자가 파트타임으로 약 100만 원 정도를 벌어 월세에 거주하며 함께 생활하고 있다. 그러나 2022년 4월, 딸의 배우자 재산소득이 높아져 2022년 6월부터 의료비 지원을 받지 못하게 됐다.

부동산 가치 급등으로 부양의무자 재산이 초과되며, 의료비 지원에서 대거 탈락돼 신장장애인 건강이 위태로워 지고 있다. 올해 7월 기존수급자 중 155명이 탈락해 다른 년도 대비 2배 이상 많이 탈락된 것,

장애인제도개선솔루션은 희귀질환자 의료비 지원 시 부양의무자의 재산 기준을 유동적으로 상향 및 폐지가 필요하다고 28일 밝혔다.

실제로 작년에 국민 1인당 연간 평균 15.92일(외래 기준) 정도만 의료기관을 방문한 것으로 나타난다. 의료보험 덕에 본인부담금도 비교적 큰 부담이 되지 않는다. 그러나 신장장애인의 사정은 조금 다르다.

신장장애인은 몸 속 노폐물 제거를 위해 주 2~3회 정도 혈액투석 또는 하루 2~4회의 복막투석을 해야 한다. 정기적으로 투석을 해야하다보니 고정적으로 의료비가 크게 지출된다.

장애인 실태조사(2020)에 따르면, 치료, 재활, 건강관리 등의 목적으로 정기적, 지속적 진료를 받는 신장장애인은 99.1%로, 모든 장애 유형 중 가장 많았다. 장애로 인한 추가 소요비용 중 의료비가 차지하는 비용은 월평균 약 21만 원으로 모든 장애 유형 중 두 번째로 높았다.

다행히도 나라에서 산정특례 인정으로 90%를 지원해주고, 희귀질환자 의료비 지원사업으로 나머지 10%를 받을 수 있다. 희귀질환자 의료비 지원을 받으면 월 20~30만 원의 의료비 부담을 경감시킬 수 있다.

문제는 희귀질환자 의료비 지원사업 대상자가 되려면 환자 및 부양의무자의 가구 소득 및 재산 기준이 충족되어야 한다. 하지만 최근 몇 년 간 집값 폭등으로 부양의무자의 부동산 가치가 상승해 의료비 지원을 받던 신장장애인이 탈락되는 현상이 증가하고 있는 것.

희귀질환자 의료비 지원사업의 대상이 되었던 신장장애인은 지난 5년 동안 평균 8793명에 달했다. 그 중 부양의무자의 재산 기준이 초과돼 탈락된 인원은 지속적으로 매년 증가했으며, 특히 2022년 7월에는 기존수급자 중 155명이 탈락해 다른 년도 대비 2배 이상 많이 탈락됐다.

솔루션 관계자는 “2022년 부양의무자의 재산 기준은 4인 가구 기준 약 3~5억으로 부동산 가치 상승분을 반영하지 못한다. 현재는 부동산 가격이 하향선을 그리며 내려오고 있다고 하지만, 다양한 요인으로 유동적일 수밖에 없다”면서 “기준은 한 해 동안 고정적이나 변동 가능한 값에 의해 신장장애인의 의료비 부담이 좌지우지 되고 있다”고 지적했다.

이어 “근본적으로는 당사자가 아닌 부양의무자의 재산이 의료비 지원의 조건부가 되어서는 안 된다”면서 “형편이 되지 않거나 연락이 되지 않는 경우도 있을뿐더러, 당장 도움을 주기 위해 집이나 자동차와 같은 재산을 팔기란 현실적으로 쉽지 않다”라고 강조했다.

이에 솔루션은 질병관리청 희귀질환관리과에 희귀질환자 의료비 지원 시 부양의무자의 재산 기준을 유동적으로 상향 및 폐지할 것을 요청한 상태다.